Hej, en märklig tillfällighet att jag fann den här tråden, är inne här för första gången på länge och så ligger denna bland de översta trådarna. Först och främst vill jag sända er mitt varmaste deltagande i den situation ni befinner er i just nu, jag kommer att tänka på er och hoppas att era små starka barn kommer att klara tiden de har framför sig med bravur men även att ni får allt stöd ni kan tänkas behöva från neo och er omgivning.
Mina barn föddes 9 januari i år pga cervixinsufficiens (livmodertappen gav vika) som orsakats av TTTS. Jag blev inlagd med kortisonsprutor och värkstillande dropp redan i 22+6, blev opererad i Köpenhamn i v 24 som blev lyckad och då 3 l fostervätska sögs ut men cervix återhämtade sig inte så jag var fortsatt sängliggande tills barnen föddes i 31+0. De skulle ha fötts 12 mars.
Jag minns verkligen hur det var att räkna varje tillryggalagd dag som en sådan enorm vinst och när barnen "slutligen" föddes (spontant, vaginalt) var jag så inne i prematurtänket att det nästan kändes sent, att nu skulle ju allt gå som en dans ungefär. Ändå var det en chock, som triggade en posttraumatisk stress, att se de små knytena på 1300 g. Med det i åtanke kan jag bara försöka föreställa mig hur ni har det nu, och om era barn ens väger 1300 g sammanlagt.
Hur mår era barn just nu? Är de tydligt påverkade av TTTS:en? Är de i respirator eller har de syrgasgrimma? Jag hoppas det är ok att jag frågar, svara bara om du orkar/vill.
Jag kan berätta lite om hur det var för oss: jag födde på kvällen och barnen fördes direkt till neonatal för diverse undersökningar innan de lades i kuvös med CPAP, syrgas behövdes alltså inte. Dagen efter kom barnen upp direkt, med masker och sladdar, i famnen på oss. Neo hade ett gäng KAM-tubtoppar som båda barnen fick plats i åtminstone upp till v 36 tror jag och när vi sedermera fick hemsjukvård (efter exakt en månad på neo i familjerum, som vi hamnade i efter en vecka på IVA och då de låg i värmebädd utan CPAP) fick vi låna med oss bärdon innan vi skaffade egna trikåsjalar. Under hela tiden på neo uppmuntrades vi att ha barnen uppe hos oss så mycket som möjligt, förutsatt att de kunde vara där åtminstone ett par timmar i taget. Jag förvånades själv över att det var "helt ok" - dvs att rekommendera att så små och bräckliga barn skulle vara uppe i famnen, man är ju van vid kuvösgrejen, men det var härligt och framförallt främjande för anknytningen att få ha dem så. Om ni tänker köpa KAM-tuber så tänk på att storlekarna smiter åt duktigt, de är alltså små. Innan graviditeten hade jag stl 36 i toppar men M satt bra på mig med barnen i och faktum är att jag även blandade ihop och bar sambons XL utan att märka någon större skillnad. Man vill ju inte att de ska sitta för hårt runt barnen. Vi använde sällan tröjan runtomkring (har dock en väldigt söt bild på när min 190 cm-sambo har både tubtopp och tröjan) utan de där mjuka sjukhusnattskjortorna med flera lager filtar på barnen.
Tre dagar gamla, här hade de tappat en del i vikt från födseln.
Någonting som sett i efterhand stressade mig mycket var att syremättnaden ofta dippade när barnen var uppe i famnen. Med mitt dåliga självförtroende innebar det att jag ett tag inte vågade ha barnen uppe, utan de fick vara hos sin far, men jag ångrar att jag inte pratade mer med personalen om mina tvivel och om just det ständiga, ständiga larmandet som ju i slutänden aldrig visade sig vara någon fara (bara hålla oss vakna åtskilliga dygn på raken, eftersom det vilade på oss att stänga av larmen hela tiden).
Mina barn är numera alltså 3,5 månad korrigerat och mår toppen, de är till synes helt utan men och utvecklas med stormsteg. Jag önskar dig samma lycka och goda utveckling som vi fått med våra. Tveka inte att höra av dig till mig via pm här om du behöver bolla mer med någon som har ett hum, eller bara dela med dig om hur det går, jag vill verkligen veta! Jag har också en del prematurkläder osv som jag gärna skickar till er även om det inte är dags än på länge. Allt gott!
Lilla L 08 
